「ボルボ」の リウマチャー ライフ！！

梅雨明け～～～～ ♪♪♪

沖縄地方、梅雨明けしましたぁ！
昨日までは雲が多めだったのですが、今日はスッキリ青空です。
もちろん、太陽はガンガン！
車はエアコンなしでは、死にそうです。
もちろん家の中もエアコン！

昨日はダルダルで、1日中うちでゴロゴロしていました。
そのおかげか、今日はスッキリ元気！
プールに行ってきました。
暑くなったせいか？とても混んでいて、温泉みたいでした。(-_-メ）
それでもメゲズ、30分のウォーキングとストレッチ、少しの泳ぎ、腰の運動などをしっかりやりました。おばちゃんたちとたわいないおしゃべりも楽しみました。プールに来ている人は、どこか痛い人が多く、「痛い話」に花が咲きます。

プールで「気分爽快」になった後は、ボルボ犬の散歩をして、買い物をして、その後図書館に行きました。お気に入りの本を5冊借りてご機嫌です。

今日はなんだか楽しい日でした。♪♪♪

CRPと自覚症状(私の場合）

沖縄はそろそろ梅雨明けでしょうか。
でも、今日はまだ曇り空が広がっています。
昨日は、青空でした！！
今日は「慰霊の日」。学校や役所は休みです。うれしいです。

イムラン再開の効果が表れたのか、先日の受診でCRPが「0.1以下」に下がっていました。そらいろさんのように「0.0２」とかになっているのかもしれませんが、私の行っている病院では「＜0.1」と出るだけです。本当は、「0.01」なのか、「0.0９」なのか知りたいところですが、この辺の細かな数値はあまり意味がないのでしょうかね？　検査結果に出ない病院もあるということは。

CRPと痛みや腫れとの関係の考察、難しいですね。私は、リウマチのコントロールがうまく行っていない時期には、CRPが「16」とか「10」とか、よくて「4～5」でした。基本的に体全体の関節が腫れぼったくて、体全体が熱っぽくて、ドヨヨ～～ンという感じでした。関節が腫れて曲げるのが大変でしたが、私の場合痛みはそれほど「我慢できない」というほどではなかったように思います。でも、基本的にはもちろん「痛い」んですけど。CRPが高かった時には、CRPが治まるのが本当に「夢」でした。大げさに言えば「人生の目的」みたいな。

その後、実家地方の医師にリウマチをうまくコントロールしてもらい、CRPも「１」以下をキープするようになりました。最初はこれは夢のようで、「スゴイ！！」と本当に感激しました。基本的にCRPが「１」以下になると、リウマチはコントロールされていると医師はみなすようです。

ところが、CRPが「１」以下でも自覚症状はあるのです。手の指の腫れは基本的に続いているし、日によってそれがひどくなったり、よくなったり。長く歩くと膝や足首が痛くなるのは、物理的な痛みで、もうどうしようもないと思うけど、指の腫れはどうなのよ？物理的な痛みじゃないよね！と思います。それに、私の場合、CRPを「１」以下にキープしていた間にも、左肩は徐々に破壊し、腕が真上に上がらなくなりました。レントゲンで見ても明らかに破壊が見られます。この事実に、実家地方の医師も少しショックを受けたようでしたが、今でも基本的にはCRPが「１」以下だと安心！と思っているようです。たぶん、破壊は進むかもしれないけど、「たいした事はない」と思っているのでしょう。

ここで問題なのは、医師にとっては「たいしたことのない破壊」でも、患者にとっては「生活の質を左右するけっこう大きい問題」だということです。この辺の感覚の違いが、医師と患者の間にあるように思います。特に、重いリウマチ患者を大く診ている医師は、そういう感覚になりがちなんでしょう。

で、私はこれまでの経験から、結論を出しました。リウマチが自覚症状的に「いい！」と思えるのは、私の場合CRPが「0.1」以下の場合だと。「0.1」以下に抑えておけば、多分破壊はしないだろう、と。腫れもあまりないし。

ところが、今回の検査で、CRPは「0.1」以下と出ました。でも、指は腫れています。たいした腫れではないのですが、腫れています。これはいったいなんなのか？？？小さい関節だから、CRPには出ないのか？　滑膜の腫れって、押さえるとプヨプヨするのでわかりますよね。薬のせいで、CRPと症状が一致しなくなったのか？？　薬は、症状があっても検査結果的にそれを消してしまうのかもしれない、とも思えるし。。。

難しいです、CRPと症状の関係は。一人の患者である私の場合だけで、こんなに複雑です。患者は一人一人違うでしょうから、何千何万と言うケースがあるんでしょうね。

CRPが高い時には、CRPが「1」以下になる事が「夢」でした。でも、「1」以下になっても、症状はやはりあるのですね。CRPが低値安定（笑）していても、その低値の中で波があるんですね。「大きい波」ではなく「小さい波」なんでしょうが、患者はその波がやはり気になります。だから、よくなったらよくなったなりに、もっとよくならないのか？症状は完全に消えないのか？患者は考えると思います。それは医師にとっては「贅沢な事」なのかもしれないけど、決して患者の「わがまま」ではなく、もっといい状態をと思うのは「自然な事」なんだと思います。

CRPって、おもしろいですね。

以上、一リウマチャーボルボの勝手なつぶやきでした。
これはあくまでも私の場合の事です。

まだまだダルダル！＋MRIのこと

みなさん、こんにちは！！
沖縄は今日も雨または曇りです。さっきちょっとだけ晴れ間が見えましたが、今は完璧曇りです。
部屋の中でエアコンかけて、洗濯物を干しています。扇風機もかけています。（冴えない情景です）

またまた、皆さんへのレスをここに書いてしまいます。（笑）

そらいろさん、期待が裏切られ続けるのって、無気力を生み出しますよね。
どうせ、また、だめだろう！みたいな気持ちになりますね。
私も沖縄でたくさん病院を変って、どの医師もどの医師も「もう、これ以上手の打ちようがない」としか言わず、本当に途方にくれた時がありました。

そらいろさんの場合、CRPが低い（それも0.1以下）炎症がない、熱感･腫れもないとなると、医師が「本当にリウマチかなあ？」と思ってしまうのは、しかたないかもしれませんね。（その現実は辛いでしょうが・・・）MRIで滑膜の腫れは認められたのでしたっけ？　もしかしたら、その痛みは何か他の病気なのではないか？と医師も思っているのかもしれません。その辺のところをじっくり話し合ってみたらどうでしょうか？（もう、既に話し合っている場合は、余計なことを書いてすみません！）

痛みというものは客観的にわからないので、やっぱり本人が痛いと思えば、それは「本当に痛い」のだと思います。CRPの値とか、我慢できるかとか、そういうこととは関係ないと思います。私は痛みの閾値が高いためか、あまり痛みに敏感でありません。そのため、CRPが10を超えていてもわりと平気で動きます。そらいろさんからみれば、「不思議な生き物」かもしれませんね。（笑）

私がイムランを再開したのは、以前効いていたからです。アラヴァもプログラフもきっといい薬だと思いますが、これが私に効くかどうかは飲んでみないとわかりません。その点、イムランは実績がある（私には）ので、イムラン再開と相成ったのです。レミケードの効き目もMTX10mg＋イムランとそんなに変わらなかったし。。。（私の場合ですが）　もし、再開した薬でいい結果が得られなければ、次の薬を検討したいと思います。

今回、実家地方の医師に「リウマチは波がある。大きい波、小さい波がある。だから、長期的に見ていかないと薬も効いているのかどうかわからない。目の前の波だけを見て薬を変えたり増量したりしていると、結局何が効いて、何が効かないのか、わからない。ボルボさんは、いつも「何かいい治療法はないか」と探している。その態度はリウマチ治療に必要なことだけど、あまりキョロキョロしていると、見えるものも見えなくなる。ボルボさんはキョロキョロしすぎ！」と説教されまして、少し反省しました。確かに私は、何でも新しいものに飛びつく性癖（爆）があり、リウマチ治療にも表れています。医師に説教された時にも「これは私の性格なんですよ」なんて、ごまかしてしまいましたが、私に説教してくれる医師も貴重な存在（笑）なので、今回は謙虚に受け止めました。

そう言えば、アラバの話、あまり聞きませんね。生物製剤が出てきたのと、アラバの肝障害の件が尾を引いているのでしょうか。でも、アラバも効く人には、本当にいい薬なんだと思います。薬も相性ですよね。

琉球うさぎさん、本当にこの天気、リウマチに響きますよね。でも、リウマチャーだけでなく、健康な人もだいぶん影響をうけているので、ま、しかたない！と受け止めるしかないですね。この湿気だけでも、最低な気分になりますよね！
体がだるいのに、朝から洗濯しよう！とか、掃除しよう！とか思うときありますね。まさに、ステ効果かも！（爆）
本当は体は疲れているはずのに、動きたくなってしまって、動いてしまいますね。ステ減量、少しずつ体調と相談して、ですね。私は今1日7mgです。気長に行きましょう。

さくらすみれさん、フレアー状態ですか。きついですね！体中が、燃えている感じですよね。あちこち腫れて。やっぱり、ゆっくりしているのはリウマチにはいいのだと思います。気のせいじゃなく、楽になっているのですよ、きっと。

更年期にさしかかると、確かに生理の間隔が短くなるようです。（これも、人により違うようで、私の場合は一気に「間遠」（笑）になりましたが）そして、それもリウマチの調子に大いに関係あると思います。場合によってはホルモン補充をすると、楽になるかもしれませんね。（これにもいろいろな議論がありますが）　婦人科に行って、エストロゲンの濃度を調べてみるといいですね。血液検査で簡単にわかるようです。

エンブレルに切り替えるかどうか、来週の診察次第なんですね。よく医師と相談してください。また結果教えてくださいね。

ぽんさん、MRIではいろいろな経験をされたのですね。私は今回実家地方でMRIを撮ることになって、例によって開放型MRIじゃないとだめなんだ、と医師に訴え、いつものところじゃなく開放型のある病院を探してMRIを撮って来ました。以下は、その時に、リウマチ医師が話してくれたことです。

MRIも撮ればいいというものじゃないんだよ。開放型は磁場が弱いことが多いので、正確な画像が得られないことがある。言ってみれば、ピンぼけ写真を見て、正確な判断をしろと言われてもできないのと似ている。特に、脳は複雑にできているので、1.5テスラ以上の磁場のMRIでないと、正確な画像を得るのが難しい。腰椎くらいだと0.4テスラ位でも大丈夫だけど。それに、どこを撮るかで、MRIのコイルの巻き方なども違うし、脳を撮るのなら脳がよく撮れるようなコイルの巻き方、腰椎なら腰椎に適したコイルの巻き方がある。そして、撮る人の技術も大きい。それぞれとる部位の得手不得手があるので、脳を撮るのなら脳を撮るのが専門の技師がいい。撮り方によって、どこをどう撮るかによって、全然結果が違う。理想的には1.5テスラ以上のMRIがいいね。（ちなみに3.0テスラというのが一番磁場の強いMRIらしいです。また、『ピップエレキバン』は0.08テスラだそうです）

と、言うことでした。これはあくまでも一リウマチ医の話なので、これが真実がどうかはわかりませんが。（何か、ご指摘などあればお願いします）

そして、そうやって撮った画像をどう読むか、が放射線科の医師の仕事なんでしょうね。最終的に読む人が、きちんと読める人だったら、少しピンぼけでもある程度読むだろうし、逆に、画像が鮮明でも、読む力がなければ、どうしようもないし・・・ということで、MRIひとつをとっても簡単な話でなく、奥が深いんだなあなあ、、、と思ったのでした。

それから、ぽんさんも書いていますが、
＞画像を読むって以前の画像との比較や症状とのすりあわせとか
これも、非常に大事ですね！　だから、信頼できる病院の医師のもとで、継続的に、信頼できるMRIで（笑）撮らないと、あまり意味がないのかも～～～～。（大爆）

ちなみに、私が沖縄で撮ったオープンMRIは0.2テスラの弱磁場で、脳を撮るにはちょっと･･･みたいです。ガクッ！！
だから、ラクナなのか、血管の隙間？なのかが不明なんだろうか？？？>私の脳

かげとらさん、エンブレル、効いてますね！！
みんな不調でダルダルで悩んでいる中、元気いっぱい？のかげとらさんの存在は、梅雨空に見える青空のようなものです。（大げさ？）　ダルさも凝りも消えてきたなんて、すばらしいです。きっと、エンブレル効果ですよ！自己注射への道のりはまだ長そうですが（笑）、でも、効く薬があるというのはもう「安心！」ですね。

私の場合、免疫抑制剤が効いてくると、ダルダルになります。特にMTXは顕著です。だから、ダルダルになるということは、免疫抑制剤が効いてきたのかなあ、と思っています。でも、レミケードの場合は、エネルギーが出ました。疲れにくくなりました。そのへんが、生物製剤と免疫抑制剤の違いかもしれません。

久々の運転ですか！　スゴイ！　自分で運転して、通院で切れば少しは楽になりますね。適性検査のことは、私も気になっています。何かわかったら教えてください。私も本当は免許更新の時に受けなければいけないのかもしれないのですが、何も言われなかったし、こちらもあえて言わなかったし（爆）、受けたこと、ありましぇん！

琉球うさぎさん、この長雨で植物が腐ってしまいますよね。ベランダでスミレ栽培ですか。いいですね！
腫れているのに痛みがないのは、リウマトの効き目ではなくて、痛み止めの効き目のような気がしますが。
リウマトは、炎症そのものを抑えますから。

沖縄は、今週の木曜日23日は「慰霊の日」で、休みです。
ああ！うれしい！　やっとプール行けるかも！！

今日も「ダルダル！」

ひなさんのブログでも「ダルダル」が話題になっていますが、（そうです！「ダルダル」といえば、ひなさんです！）、私も「ダルダル」に襲われています。この私がプールに行く気もしなくて、ゴロゴロとベッドで寝ています。今日はだいぶんいいので（でも、ダルイです、基本的に！）、パソコンをいじったりしています。

沖縄は、梅雨の降り納めとでも言うつもりか、昨日は「嵐」のように降りました。皮膚病になってしまったボルボ犬を獣医に連れて行った時、ちょっとだけ傘を差さずに外を歩いたら、ビショ濡れになりました。ボルボ犬の皮膚病は、膿皮症だそうです。＞獣医さんの話。どうも原因は、シャンプーみたいです。

この間、犬用のシャンプーが見つからないので、人間用のボディーソープでボルボ犬を洗いました。石鹸なので、犬でもOKだろう、と思ったのです。でも、獣医さんによると、人間の皮膚のPHは5.5くらい、犬は６～７.５くらいで、PHが違うので人間用を犬に使うと皮膚がやられるのだそうです。抗生剤とかゆみ止めと、赤くただれている皮膚に塗る酸性水をもらって帰りました。　毎日雨で、湿度が高いので、痒さも増しそうな気がします。気の毒なボルボ犬！

ところで、皆さん、たくさんのコメントありがとうございました。

さくらすみれさん、その後体調はいかがですか。薬選びとパートナー選び、どっちが難しいか？？？　アハハ、面白い課題です。どっちのほうが慎重になるか？　やっぱり、私はパートナー選びです。（大爆）　薬は、使ってみて効かないとポイすればいいけど（簡単に「さよなら」言えるし）、パートナーは使ってだめなら「ポイ」はできないしぃ。。。（爆）（爆）　気長に、合う薬を探しましょうね！きっと見つかるから！

琉球うさぎさん、この前の私の書き込みで、ちょっと誤解をさせたかもしれません。すみません。
副腎皮質ホルモン（人間の副腎から分泌される）を人工的に作ったのがステロイド剤です。副腎皮質ホルモンは、朝分泌され、１日の活動ができるように体温を上げたり、血圧を上げたりします。戦闘体制と大げさに書きましたが、「戦闘」というより「１日の人間の活動」を行うためなんです。ですから、副腎皮質ホルモンのその働き自体は、悪いことでもなんでもなくて、人間に必要なことなんです。で、それを人工的に作ったステロイド剤を飲んでいた人が、その量を減らしたり、止めたりすると、やっぱり、気力減退やだるさが出てくるのかなあ…と私は考えたのでした。（合っているかどうかは？？？なんですけどね！）

琉球うさぎさん、足の指の痺れ、神経抜くぞ！という脅し（爆）でなくなったのですね！（笑）
どんな理由であれ、なくなったのはよかったですね。

そらいろさん、ご心配、ありがとうございます。
MMP３が80になっていたのですか…　股関節が痛いのが続いているのですね。
股関節が破壊していてMMP３が上がったのでしょうかね。それにしても、CRPは沈黙を守っていますね。とても、不思議です。股関節ほどの大きい関節が炎症を起こしてもCRPが上がらないなんて。それとも、そらいろさんの股関節は炎症を起こさず、破壊するのでしょうか？　そのへんの所、今度Dr.に聞いてみてください。とても知りたいです。

生物製剤もfadeする人はいますが、さくらすみれさんの書かれているように、効く人のほうが多いので（薬はみんなそうですけどね）あまり心配しないでください。

さくらすみれさん、私の実家地方の医師は、ヒューミラよりエンブレルのほうが効果が高いと言っていました。（もちろん、人により違うと思いますが、一般的に・・・でしょうか？？）　半減期で言えば、ヒューミラは２週間で、すぐに移行できますね。レミケードは二月ほど待たなければいけないんでしょうかね？　そういう意味では、キネレットは１日ダヨ～～ン！（笑）

はるさん、私は「謎の箱の家」から無事生還しました。（再び、ナンノコッチャ！ですが。）
オイモと私は、謎の箱の中で窒息しそうになりましたが、生き延びました。

ぽんさん、私はオイモの「愛のリンパドレナージュ」を受けました。オホホホホ・・・

れもんさん、プール頑張っていますね！　そうです。いきなりクロールをやってはいけません！　そうそう、始めは水中ウォーキングで体を慣らして、準備体操（水の中で腕や足をまず動かしてみて）をしてから、そしてゆっくりと無理をせず泳いでください。決して、隣で泳いでいる元気な人と張り合ってはいけません。（爆）
上がらない右腕も、少しずつあがるようになってくると思います。でも、痛いときは無理をしないでくださいね。

継続は力なり！です。
とえらそうに書いている私は、ずっとプールをサボっています。どうも気力が出なくて・・・

ところで、私は、レミケードを止めたので、以前のようにMTX10mgにイムランを追加しました。イムランは、50mgを朝晩１錠ずつです。イムランを再開してもうすぐひと月くらいになるので、これが少し効いてきたのか、指の腫れが治まってきました。（でも、基本的にはシシャモ指ですが）　ステロイド剤は、まだ、７mgです。一時指の腫れがひどいので自分で７.５mgにしたときもあったのですが、実家地方の医師に説教されて（笑）、素直に今は７mgを守っています。このままいけるのかなあ・・・と少し期待！　私のダルダルは、もしかしたら免疫抑制剤が効いてきた印なのかもしれません。ダルダルと比例し手指の腫れが治まってきているので。

今日は沖縄地方は曇り時々雨。湿度は80％近いです。我慢できず、エアコンを入れました。除湿です。れもんさん、関西地方は降らないのですね。いいじゃあないですか！！

かげとらさん、ドラ姉さん、エンブレルのほう、その後どうですか？
ドラ姉さんは、自己注射2回終了でしたよね。

戻りました！

皆さん、お久しぶりです。
昨日沖縄に戻ってきました。
ひとつき近い留守でしたが、皆さん活発にお話されていて、うれしいです。
コメントをしっかり読んでから書こうと思ったのですが、な、なんと５０以上のコメントで（うれしい悲鳴！）読破するには何週間も必要みたいです。（爆）

私のエンブレルは、しばらく「お預け」です。
いろいろ調べたのですが、痺れの原因は特定できませんでした。
脳も腰椎も異常なし（みたい）です。
そして、口角と足の指の痺れは別の原因みたいです。

足はどうも、末梢神経の伝達が悪くなっており、その原因はリウマチの変形（足指のアーチがつぶれてなくなっていてそれが神経を圧迫している）と思って間違いないみたいです。

口角のほうは、ラクナの可能性もあるけど、はっきりそれだとは言えないし、肝心の痺れが消えてしまったので、調べられなくなった・・・ということもあります。消えてなくなったのはいいのですが、それがレミケードのせいだとしたら消えてなくなるのも頷けるわけで・・・です。

エンブレルも候補の一つなんですが、もう少し様子を見ます。

今回は、戻りましたの報告だけにします。
なんだか、浦島太郎になったみたいです。
疲れも溜まっているかなあ。。。