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2005年 08月 21日
スクロールが大変だと思い、ここにレスを書きました。
皆さん、たくさんのコメント、ありがとうございます。 ======================= DOZYさん、エンブレルはシェーグレンには効果を感じないのですね。残念!同じ自己免疫疾患だから、何かあるかなあ~と思っていた私はアマちゃんだったのかあ。京都や九州の古いまちにあるこじゃれたレストランや喫茶店、和式オンリーのところがあるのですね。ありそうですね。沖縄はそういう意味では「都会」なのか、和式オンリーの店に遭遇しないような気がします。私の行動範囲が狭いだけなのかもおおお。店の方も、「洋式にして」といわれても、「じゃあ、次に改築する時にね!」ということになるでしょうし、「ささやかな抵抗」するしかないのかもしれませんねえ。今文句言っておけば、何年か後には洋式になるかもしれないけど、時代の流れで次に建て直すときはみんな様式にするでしょうしねえ。。。 とんとんみーさん、水虫はそういう意味で、しつこいですね~。治ったかと思っていても、チャンスをみて復活すると言うか。私の脇の下は1回で治りましたが、今でもシャワーのあとはベビーパウダーを必ず塗って気をつけています。お互いに白癬菌との根比べですが、がんばりましょうね!! みめさん、エンブレルとシェーグレン、いい方の関係を期待していたのですね。残念ですよね。 >腺を破壊される前だとどうなのか、、、、あとは、この点でしょうか。 私もこの点が知りたいです。 そらいろさん、エンブレルは今のところ、一度使用を中止して再開しても効果に差はないという報告が出ていたと思います。レミケードの場合は抗体ができたり、アレルギー反応が増大したりするので、使用中止後の再開はあまり勧められないみたいですね。 また、痛みがぶり返してきたのですかあ。MTX8mgもあまり効かないのかなあ? ステを飲むと、痛みは治まるのですか? YOKOさん、ほんとうにそうですね! 薬はそれぞれ効く効かないが違いますから、自分の効く薬や傾向を掴むしかないですね。最終的には。そのうち、遺伝子情報で、何が効いて副作用はどうなのかが分かるようになるみたいですが。いつのことでしょうかあああ。だから、人の話を聞いて喜んだり悲しんだりしない方がいいですねええ。でも、つい効いた話を聞くとうれしくなり、そうでない話を聞くと悲しくなるのは、「人情」でしょうかねえ。 シオゾールは、1度やめて再開しても効果のないことが多いようですね。わたしもそうでした。それは抗体ができるというのではないみたいですが。どうしてエスケープが起こるのか、不明みたいですよ。 私もMTXを始めたのは1991年で、14年前です。YOKOさんと同じ頃ですね。その頃は医師もまだビクビクもんでMTXを使っていましたね。先駆者でしたね。 私たちが発症した頃は、DMARDs(抗リウマチ薬)といえば、シオゾールしかありませんでしたよね。私はこれが劇的に効いて寛解しましたが(と言っても、極初期でしたから何でも効いたのかもしれませんが)、副作用も多かったみたいなので、副作用で使えなかった人や効かなかった人は、辛い日々を送ったことでしょうね。 YOKOさんも私と同じくDMARDs抵抗性のリウマチなんですね。どのDMARDsも効かなくて・・・のパターンですよね。でも、今レミケードが効いているようで、よかったです!!今はMTXはレミケードの抗体を作らせないように飲んでいると思うので、効かなくても許してあげましょう。(笑) レモンさん、MTXを7ヶ月飲んで、やめて、再開ですね。そのために効きが悪いのか、そういう理由ではないのか、今のところ分かりませんね。私の場合は、MTXがよく効いていて、でも理由があって中断し、再開した時には明らかに効きが悪くなっていました。その後、リウマチのコントロールができないまま数年過ごし(結果、人工関節まで至ったわけですが)、ある医師に巡り会って、MTX12.5mgにイムランを追加することで再び効いてきました。上にYOKOさんが書いていますが、他のDMARDsとの組み合わせで無効の場合にもまた効いてくることもあるみたいです。ただ、これもほんとうに人それぞれですから、ねええ。やってみないと分かりませんね。ちなみに、私は股関節の手術の時にMTXとイムランを2週間ほど中止しましたが、再開後の効果は落ちませんでしたよ。 効かない、効かないと寝ている時に思い、眠りが浅くなってしまったのですか。寝る前にネットをしてしまったんですね。私も時々寝る前に読んだことが頭の中でぐるぐる回ることがあります。寝ている時に。こまったもんだ! 病歴が短いと、どうしても些細なことに一喜一憂してしまいますね! 私も今でもそうです。だいぶん落ち着いてきましたが。(笑) 科学者の知人に「そんなことでどうする!」と言われましたが、なかなかねえええ。科学者の彼は、さすがに科学者で、自分の癌のことを冷静に受け止めてなくなりました。さすがです。 かげとらさん、あっちこっち放浪の旅(笑)お疲れ様でした。(爆) かげとらさんの医師も、エンブレルを中止後再開してもOKという意見なんですね。 かげとらさんの場合は、MTXの中止後再開、効いていたのですね。穂坂クリニックの話、ありがとうございます。穂坂クリニックのサイトには、「レミケード」とシェーグレンが無関係だというフランスからの報告が載っていますね。穂坂のこのページ、非常に興味深いです。皆さんも是非どうぞ。http://hosaka-clinic.com/news/news01.htm エンブレルとアナキンラを併用してTNF‐αとIL1をブロックしたらどうなるか・・・という結果もおもしろいです。ガッカリしましたけど。 かげとらさん、血沈も通常値になって、リウマチのほうは好調そうですね!! そらいろさん、シオゾールは、今の日本では「時代遅れ」の薬という認識が一般的みたいです。副作用が重篤なせいか?アメリカやヨーロッパでは、使われていない薬です。日本では、まだお年寄りの先生(失礼!)が好んで用いる場合もありますが、全体的にはすたれていく運命なのかもしれません。でも、私は個人的にはシオゾールはよく効いたし、寛解導入率もMTXよりも高いのではないか?と思います。道後温泉病院の高杉先生もシオゾールはいい薬だとおっしゃっていたような気がします。そらいろさんの医師は、シオゾールやイムランは使わない!と言っていましたよ。 Yumeさん、いらっしゃいませ!! ドラ姉さんやあいあいさんのところからいらしてくれたのですね。今日は(あ、昨日か!)特別に賑わっています。皆さん、お話が弾んでいて、うれしいです。お互いの情報交換、役に立ちますね! またいつでもいらして、疑問なり質問なりなんでも書いてくださいね。ここはたくさんの人が経験から答えてくれますよ。それから、人工関節手術については、MAHOさんのサイトが非常に詳しいです。このブログのリンクから飛んでください。 よしえさん、もう旅行の疲れは取れましたか? ひとしずくさんがアップしてくれたページ、皆さん読まれたようですね。参考になりました。写真の真ん中でピンクのジャケットを着ているのがよしえさんですね。背筋も伸びていますね。沖縄に来られる予定はあるのですか?お待ちしております。(笑)
by borubokun11
| 2005-08-21 21:01
| リウマチャ―
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